Faux.Un tiers au moins des parkinsoniens n’en présente pas. Lorsque c’est le cas, ce sont surtout les membres supérieurs qui sont affectés, en particulier une main. Mais souvent la maladie débute par des troubles plus difficiles à identifier : douleurs articulaires d’une épaule ou d’un bras, fatigue inexpliquée et, dans 30 % des cas, dépression (qui peut précéder d’environ cinq ans l’apparition des troubles moteurs). L’explication : cette maladie correspond à une disparition prématurée, dans la zone du cerveau appelée substance noire, des neurones responsables de la fabrication de la dopamine. Or ce neurotransmetteur est non seulement impliqué dans le contrôle de la motricité (d’où lenteur des gestes, raideur musculaire et tremblements), mais il intervient également dans la régulation de l’humeur et la motivation.  

               Seuls les seniors en sont atteints

 Faux. Si les troubles se manifestent le plus souvent aux alentours de 60 ans, ils peuvent aussi survenir avant la quarantaine (20 % des cas). La British Parkinson’s Disease Society a d’ailleurs ouvert une section de son site à ses young parks (www.parkinsons.org.uk). Mais ce n’est pas parce que la maladie a débuté tôt que l’avenir est sombre. Même si, après ce que les médecins ont coutume d’appeler «  la lune de miel » - période d’une dizaine d’années durant lesquelles les traitements sont très efficaces – les choses deviennent souvent plus compliquées, la pathologie peut évoluer très lentement avec de grandes différences d’une personne à l’autre et rester peu évolutive dans 20 % des cas environ.

                Pour le malade, l’acte le plus simple devient difficile à exécuter

Vrai. Entrer et sortir d’une voiture, avancer sa chaise pour s’approcher d’une table ou encore faire deux choses à la fois comme parler en marchant, tous ces actes anodins pour tout un chacun posent des problèmes aux parkinsoniens.Les automatismes acquis dans l’enfance se perdent et l’apprentissage de nouvelles stratégies pour les remplacer devient indispensable. « Par exemple, pour démarrer la marche – difficulté majeure – et ne pas se retrouver figé à un feu tricolore ou à la porte d’une rame de métro, il existe des gestes qui débloquent », indique Antoine Laumonnier, l’un des tout premiers kinés spécialisés à s’être intéressé au problème.

                 L’activité physique est contre-indiquée.

Faux. Au contraire, faire deux ou trois fois par semaine de l’exercice améliore la mobilité et la coordination des mouvements; on peut notamment jardiner si on aime çà. «  Un professionnel formé aux spécificités de la maladie sera aussi d’un grand secours, explique Thierry Péron-Magnan, kinésithérapeute. Il saura accompagner le patient différemment selon qu’il est «  en lune de miel » ou dans une phase plus évoluée de la maladie, avec des périodes «  on » où tout va bien et « off » où tout est bloqué. Les exercices seront actifs – franchissement d’obstacles, demi-tour (encore une difficulté majeure) ou beaucoup plus doux : étirements musculaires pour évacuer les crampes et les contractures. En restant autant que possible ludiques : gym en groupe, jeux de ballon ».

                 Il faut suivre un régime spécial

Vrai et faux. La consommation de protéines alimentaires au repas de midi peut poser des problèmes : en passant dans le sang lors de la digestion, les acides aminés qui les composent freinent l’assimilation de la lévodopa, la molécule de référence prescrite pour pallier le manque de dopamine, d’où une période off plus prononcée l’après-midi. Chez certains, un régime limité en protéines au déjeuner apporte une amélioration. Encore faut-il faire le test pendant quinze jours et, selon le résultat, prendre soin de consommer des protéines aux autres repas et de ne pas perdre de poids.

                Les femmes sont moins touchées que les hommes

Vrai. Il semblerait que les hommes aient une fois et demie plus de risques de développer la maladie. Des scientifiques californiens travaillent sur le rôle du SRY, gène présent dans la substance noire, qui participerait au contrôle de la production de dopamine dans cette zone et serait moins actif chez les hommes. D’autres recherchent un excès en fer, auquel les femmes sont moins exposées du fait de leurs règles.

               Le rôle de l’entourage est capital

Vrai. Blocages divers, angoisses, voix moins audible, ces phénomènes qui se produisent tout au long de la journée sont d’autant plus gênants que le malade n’a aucun contrôle dessus. Il a donc besoin d’être entouré par le neurologue qui supervise et adapte le traitement, le kiné qui masse et détend les muscles contractés, l’orthophoniste qui rééduque la voix, l’association qui épaule et le généraliste qui assure le suivi quotidien. Une étude intéressante a mis en évidence le fait que le conjoint aussi a besoin d’aide. Pour lui-même… et pour le patient qui profitera mieux de son traitement : il est en effet prouvé qu’un conflit conjugal peut diminuer ou même arrêter l’efficacité des médicaments.

             Il existe un traitement chirurgical très efficace

Vrai et faux. La neuro-stimulation (pose d’électrodes dans le cerveau) donne de bons résultats sur les mouvements incontrôlés. Mais l’opération dure seize heures (dont une grande partie sans anesthésie), elle est coûteuse et réservée à certaines formes de la maladie (handicap persistant malgré un traitement optimal, absence de troubles de la mémoire et de l’équilibre, même minimes).

                                                                       La recherche progresse 

Un congrès vient d’avoir lieu à Madrid sous l’égide de l’European Parkinson’Disease Association. Il nous éclaire sur les dernières avancées thérapeutiques.

 Soulager les troubles de l’humeur

 L’accent a été mis sur les médicaments qui imitent l’action de la dopamine et s’utilisent, soit seuls, soit en association avec la lévodopa, afin d’en réduire les doses et de limiter ses effets secondaires à long terme. L’un d’entre eux, le pramipexole, a été salué pour son effet antidépresseur d’autant plus intéressant que les traitements classiques de la dépression sont parfois impuissants à soulager les troubles de l’humeur chez les malades parkinsoniens.

Préserver les neurones à dopamine

Peut-on ralentir la progression de la maladie ? Au vu des résultats d’une étude portant sur la rasagiline et concernant des parkinsoniens à un stade très précoce, cela parait possible. La question de traiter tôt les patients est d’importance car, lorsque les symptômes deviennent suffisamment apparents pour que l’on puisse diagnostiquer la maladie, de 50 à 80 % des neurones dopaminergiques sont déjà détruits. Or, jusqu’à présent, le traitement n’était mis en route qu’une fois les symptômes devenus gênants, et non au moment du diagnostic. D’où l’ambition d’un nouvel essai mené avec le pramipexole, potentiellement neuro-protecteur, auprès de 534 patients ne nécessitant pas encore de traitement. Les conclusions seront connues d’ici à juin 2009.

Réparer les dégâts occasionnés

Deux essais de thérapie génique aux Etats-Unis, réalisés sur une dizaine de personnes à qui l’on a greffé des cellules génétiquement modifiées, donnent des résultats qui, sans être spectaculaires, sont encourageants : la plupart des symptômes sont atténués. Reste à savoir si ces bénéfices perdureront.

   Article paru dans la rubrique Santé - version femina www.femina.fr