La maison de vie Adrien GRANGER 

CONSTAT DE DEPART

La maladie de Parkinson affecte le patient dans son sentiment de bien-être et d'être, sa personnalité, son statut socioprofessionnel, ses objectifs de vie, son autonomie, ses capacités et ses relations familiales et sociales. Elle engendre des difficultés au sein de la famille car l'insuffisance de prise en charge des malades  plonge les proches ou le couple dans un sentiment de solitude et de culpabilité réciproque par rapport à la dépendance du patient et au temps libre pris par le conjoint, ou auquel il aspire.

Comme pour la maladie d'Alzheimer, la gravité des symptômes, de l'évolution inéluctable, les dégâts sociaux et familiaux provoqués par la maladie de Parkinson, nous obligent à trouver des réponses efficaces et préservant la dignité des malades et de leur famille.

Les structures type accueil de jour sont le pivot du maintien à domicile, par la proximité, la qualité du réseau de santé qui peut être mis en place. Ainsi, lors de sa prise en charge par une équipe compétente, dans un environnement accueillant et rassurant, le malade  devrait prendre une part active à sa resocialisation.

Des activités contribueraient à le stimuler en tenant compte de ses périodes "off" et "on".

Par ce temps de répit dégagé, la famille pourrait préserver son équilibre physique et psychologique.

A ce jour, et particulièrement dans notre région, il n'existe aucune structure d'envergure répondant aux besoins spécifiques de cette maladie (environ 2 000 personnes concernées) sur les plans :

- de l'accueil,
- de la connaissance de la maladie,
- des soins et possibilités d'améliorer le maintien de l'autonomie et le quotidien des malades et des aidants.
 
De plus, contrairement à une idée reçue, la maladie de Parkinson n'est pas une maladie de la vieillesse, 10% des cas se révèlent avant 50 ans sous des formes sévères.

Ainsi la maladie de Parkinson touche et touchera de plus en plus de jeunes encore dans le monde du travail et avec des charges de famille, ceci du fait de la détérioration des conditions de vie et de l'environnement.

On ne peut donc évoquer un accueil uniquement de troisième âge, type maisons de retraite, de toutes façons inadaptées et incapables de dispenser les soins nécessaires pour ces malades.

L'allongement de la durée de la vie est aussi à prendre en compte alors qu'un manque  d'accueils de jour, de courts, moyens et longs séjours spécialisés qui devraient favoriser des soins adaptés, le maintien de la socialisation et de l'autonomie des malades ainsi que le répit des familles épuisées, est de plus en plus dramatique.

Au sein de notre association, par les activités que nous avons mises en place, nous essayons modestement d'apporter des solutions à ces problèmes. Nous le faisons avec succès en constatant tous les bénéfices qu'en retirent les malades, leurs familles, les soignants, mais nous ne pouvons répondre à l'ampleur d'une demande de plus en plus pressante.

C'est pourquoi nous avons approfondi notre réflexion sur les problèmes posés et mis en évidence la nécessité de créer des accueils de jour spécialement pour les malades parkinsoniens et pour les maladies neurologiques apparentées : sclérose en plaques, suite d'AVC….