La maladie de Parkinson, qu'est-ce-que c'est ? Retrouvez ici, en quelques points, une description et les principaux traitements.

-          Maladie neurodégénérative

-          Vient à tout âge

-          Sans guérison possible

-          Traitement atténue les symptômes

-          Traitement à ajuster constamment

 SYMPTOMES : LE CORPS DEVIENT PRISON 

                       Les signes moteurs : 

                        Le tremblement au repos

                        La lenteur ou impossibilité d’exécution des mouvements

                        Rigidité par hypertonie : corps rigide, tronc penché en avant, membres présentant une

                        raideur en «  tuyau de plomb »

                        Visage souvent inexpressif et triste

                        Résultats : «  marginalisation et isolement familial et social »

                        Les signes non moteurs de la maladie :                             

                       Perte de l'équilibre

                       Fatigue

                       Douleurs

                       Problèmes urinaires

                       Séborrhée, pellicules, hyper salivation

                       Troubles du sommeil

                       Troubles psychologiques et troubles mentaux (dépression – confusion)

 LES SYMPTOMES VARIENT  :

D’une personne à l’autre

Au cours de la journée (alternance de On/off)

Aggravation progressive en fonction de l’évolution de la maladie

ð  Ceci impose : une vie faite de grandes difficultés, dans presque tous les gestes de la vie

                  quotidienne

ð  Une prise en charge lourde quand la maladie de Parkinson est avancée

ð  Une bonne coopération de tous les intervenants (proches, soignants …)

    POUR EVITER LE STRESS QUI AGGRAVE TOUS LES SYMPTOMES : 

                            1/ Rigidité et akinésie 

            - C’est comme marcher contre le courant d’une rivière invisible, vêtu d’une cotte de mailles

                           2/ Tremblements au repos 

            -          Se reprendre à dix fois pour se boutonner ou mettre sa cuillère à la bouche

-          Se tacher en mangeant, renverser son verre ou sa tasse

-          Courir avec sa fourchette derrière un morceau dans l’assiette

-          Ne pas arriver à taper un numéro de téléphone

-          Avoir un mal de chien à se raser ou se maquiller

                           3/ Dyskinésie et Dystonie 

             - Ces mouvements involontaires, liés au traitement, sont épuisants et même parfois douloureux et rendent difficiles les relations avec autrui.

                          4/ Variabilité dans le temps 

              - Bien ou presque à un moment, puis de nouveau grand malade, ce qui fait interpréter par l’entourage comme faisant la comédie.

                         5/ Les fluctuations On/Off 

               - Passer d’une bonne forme à des problèmes importants en une fraction de seconde, comme si quelqu’un appuyait sur un interrupteur électrique (période on : mobilité normale; période off : rigidité d’une statue).

                        6/ Les troubles de la parole  

               - Voix basse, volume faible, sans intonation, impression de tristesse absolue, difficultés de communication.

                       7/ Fatigabilité et fatigue 

              - Une fatigue disproportionnée pour une tâche banale.

                        8/ Perte des gestes automatiques 

              - Chaque geste exige une attention consciente, comme si c’était la première fois : marcher tout bêtement sur le trottoir devient progressivement impossible.

                      9/ Une seule tâche à la fois 

                - Chercher ses clefs en répondant au téléphone : impossible.

                - Participer à une conversation en mettant un sucre dans son café : de plus en plus difficile.

 TRAITEMENT DE LA MALADIE DE PARKINSON 

Neurochirurgie : stimulation cérébrale profonde possible dans environ 10 % des cas (atténuation de nombreux symptômes, mais ne guérit pas).

                                                                             MEDICAMENTS 

Médicament de base : LEVODOPA

Autres médicaments : AGONISTES DE LA L-DOPA, INHIBITEURS ENZYMATIQUES, ANTICHOLINERGIQUES

-          une action précise

-          une durée d’action spécifique

-          des effets secondaires particuliers

 IMPORTANCE :   

  de la régularité de la prise de médicaments       

  le respect de l’horaire des prises tel que prescrit    

  le respect strict des conditions de prise par rapport aux repas  

CONSEILS : 

Interroger, écouter et tenir compte des particularités personnelles du traitement.

Respecter avec précision les ajustements fins de la prescription : horaires, posologie.

Noter et signaler chaque modification ou incident du traitement.

Noter et signaler toutes les variations de l’état de la personne concernée.

Horaires adaptés : à chaque personne, et aux différents types de médicaments. Un retard, même apparemment mineur, entraîne des problèmes notables et durables.

Repas et médicaments : pour la L-Dopa formule normale, prise une demi-heure au moins avant un repas, ou une à deux heures après. Pour la L-Dopa formule retard, prise compatible avec un repas ou un en-cas.

Les protéines diminuent l’efficacité de la L-Dopa lorsqu’elles sont ingérées en même temps. Les sucres (contenus notamment dans les pâtes) accélèrent l’absorption de la L-Dopa. En cas de fluctuations motrices (on/off) un régime décalant l’ingestion des protéines quotidiennes sur la fin de journée peut concourir à rendre la vie plus agréable.

 TRUCS ET ASTUCES 

Ne pas presser, ne pas tirer, risque de chute.

Ne pas «  oublier » la personne atteinte dans son lit ou sur son fauteuil.

Programmer la journée en fonction des périodes de mobilité correcte.

Surveiller ou aider pour la première prise de médicaments, souvent avant le lever.

Aider à se tourner dans le lit (ne pas tirer par les bras mais soutenir sous l’aisselle).

Attendre les effets des médicaments pour le petit déjeuner, la toilette, l’habillage.

Aider ou surveiller le brossage des dents, le rasage, le bain, la douche …

Aider à s’habiller, se boutonner, mettre ses chaussures et nouer les lacets.

Ne jamais laisser la personne seule sans barre de maintien s’il existe des problèmes d’équilibre, une hypotension orthostatique, des difficultés importantes pour se déplacer.

Pour les repas, s’assurer de la position bien assise et bien caler le dos, droit dans tous les axes. Attention aux problèmes de déglutition.

Eviter les aliments brûlants; utiliser des verres assiettes incassables; préférer les tasses aux bols (pour les anses); se servir de pailles en plastique pour les liquides; préférer les assiettes à soupe aux assiettes plates.

Les troubles de la marche varient au cours de la journée : seule la personne atteinte et son accompagnant peuvent estimer correctement les possibilités réelles.

Attention au blocage de la marche (freezing) : les pieds restent collés au sol, le corps bascule en avant et c’est la chute !

Les risques les plus importants surviennent au passage des portes ou des ouvertures étroites (couloir, ascenseur).           

                        Mais après tout çà, gardons le sourire !  la vie est belle !  (Commentaire de la copiste)