L’EPDA (organisation européenne de lutte contre la maladie de Parkinson) avait organisé en 2007 un sondage par Internet sur la façon dont les malades ressentaient les effets de la maladie. Voici une synthèse des résultats de cette enquête, communiquée par Jean-Pierre LUCAS, lui-même concerné.  

            Comme le sait trop bien chaque parkinsonien, la maladie comprend beaucoup plus que des symptômes moteurs. Mais quelle importance donner aux symptômes non-moteurs et dans quelle mesure affectent-ils la vie quotidienne (jour et nuit) des parkinsoniens ? Le but du sondage commandité par l’EPDA était d’apporter des réponses à ces questions et un nouvel éclairage sur les réalités que les parkinsoniens doivent vivre.

            80 % des personnes interrogées ont rapporté que le parkinson affectait leur habilité à fonctionner normalement à partir du lever du lit, et à tous les autres moments de la journée.

            Des activités quotidiennes telles que la toilette et l’habillage peuvent causer des problèmes à plus de la moitié des personnes qui ont répondu, ce qui signifie que les parkinsoniens deviennent de plus en plus dépendants des autres pour leur gestion personnelle.

            Des problèmes d’élocution et de prise de repas sont également très fréquents : 45 % ont déclaré avoir des problèmes d’élocution, 33 % éprouvent des difficultés liées au parkinson pour manger.

            Le sondage a également attiré l’attention sur le fait que ces symptômes vont plus loin : près de la moitié des personnes interrogées ont déclaré souffrir de trous de mémoire et de difficultés dans l’organisation personnelle.

            S’il est important de gérer les symptômes moteurs, le sondage démontre clairement qu’il y a de nombreux autres symptômes qui affectent l’habilité des parkinsoniens à jouir des plaisirs de la vie, entreprendre des tâches quotidiennes considérées comme allant de soi et même passer une bonne nuit de sommeil.

            Pris individuellement, certains de ces symptômes peuvent ne pas sembler si importants, mais s’ils sont regardés collectivement, il devient vite évident qu’ils peuvent avoir un énorme impact sur la qualité de vie des individus.

            Lorsque l’on demande aux personnes ayant répondu au sondage quels domaines ils souhaiteraient le plus être améliorés, ceux-ci indiquent par ordre d’importance :

            1 - les activités quotidiennes

            2 – parvenir à une sensation de bien-être

            3 – être moins fatigué au cours de la journée

            4 – dormir la nuit entière

            5 – avoir de bonnes relations avec des amis et avec la famille

            6 – être moins lié par un régime médicamenteux

            7 – être moins souvent d’une humeur négative

            Bien que des traitements anti-parkinsoniens aient été disponibles depuis des années, le sondage fait ressortir le besoin de traitements qui améliorent les symptômes aussi bien le jour que la nuit.

            Les parkinsoniens sont à la recherche de traitements qui fassent plus que se concentrer sur les symptômes moteurs, ils veulent des solutions qui leur permettent de gérer leur vie quotidienne de manière aussi indépendante que possible.

            Le traitement anti-parkinsonien idéal devrait compenser les effets de la perte de dopamine. Cependant  la plupart des médicaments disponibles ont une durée de vie courte et dispensent la dopamine de manière saccadée. Il existe maintenant un intérêt croissant pour des traitements qui délivrent des thérapies dopaminergiques de manière plus continue.

            La stimulation dopaminergique a montré qu’elle pouvait réduire les complications motrices et fournir un contrôle des symptômes plus consistant, permettant de stopper l’imprévisibilité de la maladie.

            Il existe maintenant quelques traitements continus, mais chacun a son défaut. Il reste un besoin pour un traitement plus simple, qui puisse être pris en une seule fois et permette un contrôle de 24 heures.

            Jean-Pierre Lucas cite une phrase fréquente de son père : «  Quelle que soit la circonstance, l’important c’est de survivre ». Oui, mais dans les meilleures conditions possibles.